Jono Lancaster a menudo se piensa en sus padres biológicos que lo dio en adopciónAl igual que muchos de 26 años de edad, Jono Lancaster tiene un trabajo que ama, una hermosa novia y se enorgullece de su apariencia.
Pero a diferencia de la mayoría de los hombres jóvenes, Jono tiene Síndrome de Treacher Collins, un desorden genético que afecta la forma en que sus huesos de la cara se desarrolló mientras estaba en el vientre de su madre.
La condición, que se cree que afecta hasta uno de cada 10.000 bebés en el Reino Unido, significa que él no tiene los pómulos - por lo que su inclinación a la baja los ojos - y tiene problemas con su audiencia, por lo que tiene un audífono de implante óseo. Esto ha dado lugar a varias operaciones, las numerosas visitas del hospital y sus padres de darle en adopción 36 horas después de que él naciera.
Pero a pesar de Jono está feliz con su apariencia, él dice que luchó con la depresión durante su adolescencia.
"Yo estaba desesperada por tener amigos, yo haría cualquier cosa. Yo no tenía confianza. Me compraría un montón de dulces y darles a los otros niños para que me gustaría.
"Terminé haciendo cosas estúpidas para que la gente habla de mí por una razón diferente a la forma en que veía.
"Me puse un fuego artificial de la clase, me levanté a nada bueno. Fue muy a menudo relacionados con el alcohol, tengo muy mala fama entre las madres y profesores."
Pero dice que en el fondo él estaba más solo y más solo.
"Yo solía ocultar lo infeliz que era de mi mamá. Ella ya había hecho tanto por mí. "Pero no me gusta salir a menos que yo tenía que hacerlo. Yo haría las cosas como cortar mi propio pelo, así que no tenía que mirarme a mí mismo en un espejo."
Dice un momento crucial llegó cuando su amigo se convirtió en el gerente de un bar y le ofreció un trabajo.
"Fue algo que yo realmente quería hacer - a los 19 o 20 de trabajo en un bar es la norma - pensé ¿por qué no lo hago?
"Yo estaría empapado de sudor antes de cada turno, estaba tan nervioso y asustado por las reacciones de la gente. Borrachos pueden ser tan horrible, tan obvia.
"No fue fácil, pero al mismo tiempo, conocí a gente agradable para muchas personas que se interesaron realmente en mi y mi cara."Se le dio la confianza suficiente para empezar a salir - "en lugar de pasar unas noches en los clubes de esconderse en los baños" - e incluso conseguir un trabajo en un gimnasio.
"Yo había hecho un diploma en ciencias del deporte en la universidad y un curso de instructores de fitness, pero es una industria basada en imágenes - gimnasios están llenos de espejos - Yo a la gente por e-mail solicitando puestos de trabajo en lugar de caer fuera de mi CV.
"Un día fui a un gimnasio Fitness First y conocí a mi Shaun jefe. Tuvimos una charla, le di un entrenamiento y que realmente se cayeron bien."
Jono dice ser lanzado en la parte más profunda impulsado sus niveles de confianza.
Que funcionó mejor de lo que imaginaba, porque estaba en el gimnasio donde conoció a su novia de largo plazo, de 20 años de edad, Laura Richardson.
"Me estaba poniendo a prueba su frecuencia cardíaca en reposo y se le latía más de cien latidos por minuto, así que pensé que debía me han gustado!
"Ella dice que cuando ella me conoció, se dio cuenta de mi cara, pero ahora ya no lo ve. Fue la primera vez que fue capaz de estar completamente a mí mismo con una chica.
Y nos miran cuatro años más tarde, que acaba de comprar una casa juntos en Normanton en West Yorkshire. Estamos totalmente en el amor."
Pero el año pasado Jono enfrentó su prueba más difícil todavía. Decidió tratar de localizar a sus padres biológicos.
"Era algo que siempre había querido hacer como un adolescente que había estado enojado y molesto, y quería a su encuentro por la razón equivocada. - Para preguntarles por qué me había abandonado -, pero al madurar se dieron cuenta de que, obviamente, sentían que no podían hacer frente.
"Pensé que las cosas podrían haber cambiado. Que puede ser que desee saber que yo estaba feliz."
Jono dice que estaba "destrozado" cuando fue rechazada de nuevo.
"Fue horrible. Horrible. Lloré y lloré. Pero he llegado a un acuerdo con él. Debe haber sido una de las decisiones más difíciles que ha tenido que hacer.
"Me enteré de que han pasado a tener dos hijos más. Me alegro de que tengo una familia. Estoy feliz, espero que sean felices también."
Jono, que ahora trabaja como jefe de equipo con los adultos con autismo, dice que es un firme creyente de que todo sucede por una razón, pero quiere que la gente sea más consciente de lo que Treacher Collins es - y cómo lidiar con él.
"Lo que realmente me frustra y me molesta es cuando un niño en un supermercado y mira a su madre les dice fuera.
"Me gustaría que pudieran venir y hablar conmigo para que yo pudiera decirles al respecto -. Por lo que se parece más normal"
Él dice que él también quiere ayudar a las familias en situaciones similares a él."Si alguien hubiera dicho" este soy yo, mi esposa, mi trabajo a mí cuando era más joven que habría ayudado de forma masiva ".
Pero Jono dice que todavía tiene una gran pregunta que tiene que enfrentar.
A pesar de Treacher-Collins es una rara condición genética que puede afectar a cualquier persona, las posibilidades de lo que pasa que a sus hijos se cree que alrededor del 50%.
"He conocido a familias con niños con diversas discapacidades y visto lo bien que hacer frente.
"Tengo muchas ganas de hacer la carrera de la escuela, llevar a mi hijo a la danza, la gimnasia o el fútbol, pero ¿cómo puedo poner a mi hijo a sabiendas, a través de operaciones, citas en el hospital y la intimidación?
"Puedo jugar un rato con él en la cabeza -. Que me vuelve loco Todavía estamos jóvenes, hay un montón de tiempo, pero es algo que Laura y yo vamos a tener que pensar en alguna parte abajo de la línea."
Pero Jono dice que no cambiaría el hecho de que nació con síndrome de Treacher Collins.
"Los médicos siempre me preguntó si quería cirugía correctiva ... para conseguir mis pómulos construido, los dientes o se enderezó mi mandíbula rota y reajustado, pero a pesar de lo deprimido que se pensaba" Dios me hizo así ".
"Me alegro de no elegir cualquier cosa. Estoy orgulloso de quien soy. Y Treacher Collins me hizo quien soy hoy."
¿Qué es el Síndrome de Treacher Collins?Un desorden genético conocido como Síndrome de Treacher Collins o disostosis Franceschetti mandibulofacial los huesos faciales no se desarrollan como deberían en el útero y los bebés nacen con rasgos faciales característicos Las víctimas a menudo tienen problemas con la audición, la respiración y la alimentación La mayoría de los niños pasan los hitos del desarrollo, tales como comenzar a caminar y hablar, a la hora habitual y son de una inteligencia normal Muchos necesitan especializados audífonos o terapia del habla Aproximadamente uno de cada 10.000 bebés en el Reino Unido ha nacido con Síndrome de Treacher Collins
